La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) presenta il suo conto anche a tavola: ben 3 pazienti italiani su 4 sono infatti costretti a combattere con la disfagia, la difficoltà a deglutire, che spesso rende i pasti molto faticosi (66%), fa passare l’appetito (53%) e la voglia di mangiare in compagnia (66%) . Questo aspetto emerge con chiarezza dall’indagine sui pazienti italiani con SLA realizzata da IQVIA Italia, che ha evidenziato le difficoltà quotidiane legate all’alimentazione, oltre all’impatto psicologico e sociale prodotto dalla disfagia.
Da qui nasce “Sapori. Legami. Autonomia”, una selezione di ricette promossa da AISLA, Slafood e Zambon Italia. Un menù speciale, pensato appositamente per i pazienti e i caregiver dagli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi, con la supervisione scientifica della sede milanese dei Centri Clinici NeMO
Parmigiana a consistenza modificata, gamberi e melone, crema di carote e salsa al kefir: ecco la selezione di piatti proposta con l’obiettivo di restituire ai 6mila pazienti italiani la gioia di condividere un pasto con la propria famiglia. Il menù è disponibile sul sito di Slafood.
La disfagia tende a comparire nelle prime fasi della malattia – nel primo anno per il 38% dei pazienti – e a peggiorare gradualmente nel tempo (53%). Finisce così per avere un forte impatto psicologico e sociale: alimenta pessimismo e sfiducia (69%), fa sentire stanchi e privi di energia (53%), cancellando anche il piacere conviviale del cibo.
“Dopo la diagnosi – racconta Davide Rafanelli, Presidente di Slafood e Consigliere Nazionale AISLA APS – ho provato sulla mia pelle cosa significa essere costretti a rinunciare ad un buon pasto mangiato insieme ai propri cari. Così ho deciso di mettere al servizio di tutta la comunità SLA italiana le mie competenze culinarie e di lavorare insieme con alcuni degli chef più talentuosi del nostro Paese per creare delle ricette dalla consistenza modificata, specifiche per le persone con SLA. Così è nato anche questo speciale menù: tre piatti facili e sicuri da realizzare che vogliono aiutare i pazienti a ritrovare la gioia di mangiare in compagnia e di gustare appieno ogni momento della propria giornata”.
“Il valore del cibo non è legato solo al gusto, ma anche a ciò che simboleggia da un punto di vista sociale e culturale: pensiamo, ad esempio, al significato che in Italia ha il pranzo della domenica insieme con la propria famiglia o il cenone delle feste. Così, queste ricette vogliono aiutare le persone con SLA a preservare – grazie alla buona cucina – i legami con i propri cari e quindi anche la dimensione sociale della vita”, sottolinea Roberto Valbuzzi, Chef Patron Crotto Valtellina.
“Quando siamo chiamati ad individuare la dieta più corretta per una persona con SLA ci scontriamo con diversi ostacoli – spiega Giorgio Calabrese, docente di Alimentazione e Nutrizione umana all’Università del Piemonte Orientale e membro della Commissione Medico Scientifica di AISLA – Dobbiamo bilanciare tutti i nutrienti necessari al corpo umano, analizzare il metabolismo, la componente ormonale e la capacità neuromuscolare, senza dimenticare l’aspetto sociale e di appagamento del cibo. Infatti, un’alimentazione corretta e allo stesso tempo invitante può migliorare la qualità di vita dei pazienti, contribuendo a mantenere una buona forza muscolare, a prevenire la disidratazione e la malnutrizione” .
“La SLA stravolge la vita della persona e della sua famiglia: alle conseguenze sul fisico si aggiunge la graduale perdita dell’autonomia e delle occasioni di socialità. In linea con la nostra vision ‘Innovating cure & care to make patients’ lives better’ vogliamo migliorare la vita dei pazienti tramite l’innovazione scientifica, ma anche con strumenti capaci di rispondere ai loro bisogni psico-sociali. Su queste basi abbiamo deciso di supportare la divulgazione di questo menù che vuole aiutare le persone con SLA a non rinunciare al piacere dei sapori, a beneficiare della convivialità e a sentirsi più autonomi nella vita di tutti i giorni”, afferma Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory Zambon Italia e Svizzera.
La selezione di ricette “Sapori. Legami. Autonomia.” rappresenta solo la prima tappa di un percorso promosso dal Centro Clinico NeMO di Milano in collaborazione con AISLA e Slafood per puntare i riflettori sull’importanza della presa in carico nutrizionale nella SLA. “L’esperienza clinica sulla SLA ci dice quanto l’alimentazione sia sempre di più uno degli aspetti cruciali nel gestire la progressione della malattia – conclude Federica Cerri, medico neurologo, referente area SLA Centro NeMO di Milano e membro Commissione Medico Scientifica di AISLA – Per questo con Slafood e AISLA abbiamo avviato un percorso dedicato, che si basa sulle evidenze cliniche, e che si concretizzerà nei prossimi mesi in un appuntamento formativo per gli operatori del settore e i caregiver organizzato in partnership con l’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo e porterà a un manuale pratico su SLA e alimentazione”.
